지이코노미 양하영 기자 | 정부의 미진단 희귀질환 지원 확대에도 불구하고 여전히 고액의 치료비 사각지대에 놓인 저소득 가정 아동들을 위해 민관이 손을 잡았다.

국제아동권리 NGO 세이브더칠드런은 우리금융미래재단과 함께 진행한 희귀난치질환 아동 의료비 지원사업 ‘우리 함께 더 케어’를 통해 총 243명의 환아에게 안정적인 치료 환경을 제공했다고 밝혔다.

희귀난치질환은 재활과 심리치료 등 장기적인 관리가 필수적이지만, 연평균 약 2,400만 원에 달하는 비용 탓에 저소득 가정은 치료 중단 위기에 내몰리기 쉽다. 이에 세이브더칠드런은 2023년부터 현재까지 경제적 어려움을 겪는 환아들을 발굴해 의료비를 지원해 왔다.

특히 이번 사업은 치료의 ‘연속성’에 집중했다. 전체 지원 아동 중 54명에게 다년도 연속 지원을 제공해 치료 흐름이 끊기지 않도록 도왔다. 그 결과, 독립 보행이 가능해지거나 가정 내 돌봄 안전성이 크게 향상되는 등 실질적인 재활 성과가 확인됐다.

현재 세이브더칠드런은 전국 62개 병원 및 복지관과 협력 체계를 구축해 아동별 맞춤형 케어를 제공하고 있다. 이는 공공 제도의 한계를 보완하며 환아 가족의 삶의 질을 높이는 사회공헌 모델로 평가받는다.

김재영 세이브더칠드런 서울지역본부장은 “장기 치료가 필수적인 희귀난치질환 아동들이 안정적으로 일상을 유지할 수 있도록 돕고 있다”며 “앞으로도 환아들이 치료를 지속해 건강하게 성장할 수 있도록 적극적인 지원을 이어가겠다”고 밝혔다.