희귀질환자 의료비지원은 등록결정 이후에도 지원 자격 여부 및 급여의 적정성을 확인하기 위하여 연간조사계획에 따라 매년 2회(상‧하반기) 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득‧ 재산 등에 대해 정기재조사가 실시된다.

정기재조사 기간 외에도 소득 ‧ 재산 변동이 의심되는 경우 수시재조사를 실시하고 있다.

희귀질환자 의료비 지원대상은 희귀질환 산정특례에 등록된 만성신부전증 등 총 1110종 희귀질환자 중 소득·재산기준 적합자이다.

지원내용은 요양급여 본인부담금으로 진료비(1,110개 질환), 보조기기 구입비 지원(93개 질환), 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(94개 질환), 간병비(97개 질환), 만19세이상 해당질환대상자의 특수식이 구입비 등을 지원 받을 수 있다.

흥덕보건소 담당자는 “희귀질환으로 경제적, 심리적 부담이 큰 대상자들의 어려움을 함께 나누기 위해 다각도로 노력을 기울이겠다”고 말했다.