지이코노미 홍종오 기자 | 대구광역시의회 윤영애 의원(기획행정위원회, 남구2)이 제285회 임시회 기간 중 희귀질환자의 체계적 관리와 의료비 지원을 통한 희귀질환자 가정의 경제적 부담 완화 등을 주요 목적으로 하는 「대구광역시 희귀질환 관리 및 지원 조례」를 대표 발의했다.

윤영애 의원은 제정 조례안 제안설명에서 “희귀질환은 보건복지부에서 정한 기준에 따라 규정하고 있는데, 의학의 발전으로 장기적 치료가 필요한 희귀질환의 지정이 증가하고 있다”라면서, “증가하는 희귀질환자를 체계적으로 관리하고 의료비 지원을 통한 희귀질환자 가정의 경제적 부담을 완화하여 시민의 건강과 복지증진에 기여하고자 한다”라며 조례 제정에 나선 이유를 설명했다.

제정 조례안에는 대구시가 「희귀질환관리법」에 따라 지정된 ‘희귀질환자’에게 의료비를 지원할 수 있도록 하였고, 그 밖에도 △희귀질환 관련 사업을 하는 단체·협회 등에 대한 경비 지원, △희귀질환 의료비 지원 대상자의 발굴 및 실태조사, △의료기관, 관련 단체 및 협회 등과의 협력체계 구축 등에 필요한 사항을 주요 내용으로 담았다.

윤영애 의원은 “조례 제정을 계기로 희귀질환을 가진 시민의 현황을 정확히 파악하고, 희귀질환 관련 정책 홍보와 더불어 이를 지원ㆍ관리하는 행정시스템을 구축하여, 장기간 또는 평생 관리가 필요한 희귀질환자의 건강권 확보와 경제적 어려움이 완화될 수 있길 기대한다”라고 말했다.