
지이코노미 유주언 기자 | 희귀 대사질환인 페닐케톤뇨증(PKU) 환아와 가족을 위한 ‘PKU 가족성장캠프’가 23년째 열렸다. 매일유업은 2001년부터 단 한 해도 빠지지 않고 캠프를 후원하며, 특수분유 생산과 함께 사회적 책임을 묵묵히 이어가고 있다.
“특수분유 없인 살 수 없어요”… 환아 위한 여름 캠프 23회 맞아
매일유업이 후원하는 ‘PKU 가족성장캠프’가 10일부터 11일까지 강원도 양양 쏠비치 리조트에서 개최됐다. 올해로 23회를 맞은 이 캠프는 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이와 그 가족 200여 명이 함께해 정서적 위로와 실질적 정보를 나누는 소중한 시간이 됐다.
페닐케톤뇨증(PKU)은 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 결핍돼 특정 음식을 섭취할 수 없는 희귀질환이다. 치료를 위해서는 평생 특수분유를 섭취하고 철저한 식이요법을 병행해야 하며, 이를 소홀히 할 경우 성장과 지능, 운동 기능에 치명적인 장애를 초래할 수 있다.
23년째 ‘조용한 동행’… “매년 빠짐없이 후원해온 기업은 단 한 곳”
‘PKU 가족성장캠프’는 보건복지부와 인구보건복지협회 주최로 2001년 시작됐다. 이 캠프가 23년간 단절 없이 이어질 수 있었던 것은 매일유업의 후원이 있었기 때문이다. 매일유업은 첫 회부터 지금까지 단 한 해도 빠지지 않고 행사에 참여하며, 환아와 가족을 위한 지속적인 지원을 이어왔다.
이번 캠프에서는 환아 부모 모임을 비롯해 PKU 치료에 관한 최신 특강, 식이요법 실습, 물놀이 체험과 레크리에이션 등 다양한 프로그램이 마련돼 질병으로 인한 제약 속에서도 웃음과 정보를 공유하는 장이 됐다.
“기업의 책임, 말보다 실천”… 26년째 특수분유 생산 이어와
선천성대사이상 질환자에게 ‘특수분유’는 단순한 영양 보조식이 아닌 생명과 직결된 치료수단이다. 그러나 전 세계적으로 이를 제조하는 기업은 손에 꼽히고, 국내에서는 매일유업이 유일하다.
매일유업은 1999년부터 특수분유 8종 12개 제품을 개발해 공급 중이며, 매출과는 관계없는 사회공헌의 일환으로 지속적인 생산을 이어오고 있다. 특히 지난해에는 중국 알리바바 그룹의 헬스케어 자회사인 ‘알리건강’과 협약을 맺고, 중국 내 PKU 환아에게도 제품을 공급하며 지원 범위를 해외로 확대했다.
“앞으로도 멈추지 않겠다”… 사회적 관심 확산에도 앞장
캠프에 참석한 매일유업 관계자는 “한 해도 거르지 않고 환아 가족과 함께해온 시간들이 의미 있게 쌓였다”며 “앞으로도 연구개발과 지속 공급은 물론, 사회적 인식 제고와 공공의 관심 확산에도 앞장서겠다”고 밝혔다.